Мы продолжаем расширять рубрику «Идентичность». Наши предыдущие материалы были сфокусированы на этничности, национальности, языке и семейной памяти. Теперь мы говорим и о других идентичностях: гендерной, территориальной, физических ограничений, вынужденной миграции.
Эту колонку написала читательница Perito Анна Урман. В ней авторка рассказывает об идентичности инвалидизированного человека и своем пути к ее принятию от первых симптомов и медицинского газлайтинга до постановки диагноза, поддержки сообщества и веры в себя.
Больше материалов можно найти в разделе «Идентичность».
Я решила написать этот материал, потому что я не вижу похожие в популярных медиа и блогах. Мне хочется, чтобы инвалидизированные люди были видимы и чтобы наши голоса звучали громко, ведь нас больше 20 % населения планеты. Когда я рассказываю о своей жизни даже в общих чертах, многие испытывают шок.
В 14 лет мне пришла в голову идея книги, и я сразу приступила к работе. С того дня я четко представляла себя в будущем: я пишу книги, режиссирую спектакли и фильмы. Тогда же у меня начала болеть спина. По ощущениям казалось, что при малейшем движении позвонки трутся друг об друга. Боль постепенно усиливалась. К 17 годам я уже не могла сидеть дольше пары минут и ходить дольше десяти. Я почти каждую неделю посещала врачей, но никто не мог поставить диагноз.
Я сдавала ЕГЭ, стоя за специальным высоким столом: сидеть мне было слишком больно. Уже тогда я знала, что не смогу пойти в университет. У меня постоянно болел позвоночник и голова, падало давление и увеличивался пульс. Я больше не могла самостоятельно заправить постель, приготовить что-то сложнее гречки, подняться по лестнице или повесить шторы. Если я запрокидывала голову, то впадала в предобморочное состояние.
Мои одноклассники поступили в университеты и начали работать, а я осталась дома. Я продолжала писать еще несколько лет. Потом боль стала настолько сильной, что я больше не могла концентрироваться. Добавились когнитивные проблемы: я начала забывать слова и больше не могла легко формулировать мысли.
Сейчас мне 25. Я не в состоянии писать книги, только письма врачам и в клиники, но даже на такие тексты уходит несколько дней, а иногда и недель. Мои когнитивные нарушения уже видны на МРТ мозга, а боль в позвоночнике достигла восьми баллов из десяти возможных. У меня начались подвывихи суставов — это когда колено или плечо при движении частично выходят из сустава, вызывая сильную боль. У меня падает зрение и темнеет в глазах. Из-за сильного напряжения болят мышцы по всему телу, даже мышцы лица.
Совсем не такой я представляла свою жизнь в 14 лет, когда, как казалось (и кажется до сих пор), я нашла свое призвание. Я спланировала будущее по годам и думала, что к 25 уже закончу писать фэнтези-трилогию.
Мое заболевание врожденное, но диагноз мне поставили только в 23 года. Это частая история с хроническими заболеваниями: средний срок постановки диагноза с момента появления симптомов — 5–10 лет, а для моего заболевания этот срок еще больше, 10–12 лет.
У меня синдром Элерса — Данлоса (СЭД) — генетическое заболевание соединительной ткани, при котором организм неправильно вырабатывает коллаген. Синдром влияет на все тело, потому что коллаген есть в большинстве органов. Выраженность симптомов варьируется: у кого-то их вообще нет, а у кого-то они очень тяжелые и с раннего детства. В моем случае СЭД привел к нестабильности позвоночника из-за слабых связок, подвывихам суставов, раннему артриту, нейроофтальмологическим проблемам, сильному мышечному напряжению и боли, синдрому плоской спины, проблемам с перистальтикой кишечника, постоянным головным болям, туману в голове, проблемам с усвоением информации и памятью и так далее.
В 2020 году я написала пост, что ищу людей с похожими симптомами. Им поделился мой знакомый, у которого было много подписчиков. Так я вышла на аккаунт девушки с синдромом Элерса — Данлоса. Я прочитала несколько постов и поняла, что у меня СЭД.
До этого момента я рассматривала свое заболевание как что-то временное, нужно только найти лечение, например какую-то операцию, и все мои симптомы уйдут. Я представляла свое тело как что-то, что обязательно будет излечено. Думала, что смогу вернуться к активной жизни, планам, написанию книг, режиссуре, актерской игре, многочасовым прогулкам с собакой. Осознание, что у меня, вероятно, прогрессирующее генетическое заболевание, которое невозможно полностью вылечить, привело к шоку.
В подростковом возрасте инвалидизированные люди были для меня другими, далекими и заслуживающими жалости. Мне даже не приходило в голову, что я могу стать одной из них. В 2020 году я написала в соцсетях что-то в духе «у меня настолько тяжелые симптомы, что я очень редко выхожу из дома, почти как человек с инвалидностью». Откуда там взялось «почти»? На тот момент я четыре года практически не выходила из дома и не могла работать.
Сейчас даже смешно вспоминать, что я причисляла себя к здоровым людям, очевидно имея тяжелую инвалидность. Это неудивительно: инвалидность — один из сильнейших страхов общества и единственная маргинализированная группа, членом которой может стать любой. Почти каждый человек в определенный момент жизни имеет инвалидность. 1,3 миллиарда человек (около 16 % мирового населения) в настоящее время имеют значительную инвалидность.
Я настолько крепко держалась за идентичность здорового человека, что игнорировала реальность. Мне впервые стало очевидно, что я инвалидизированный человек, только когда я нашла свое сообщество. Вскоре я начала общаться с людьми с СЭД и смогла сравнить свой опыт с чужим. Мои собеседники называли себя инвалидизированными людьми. Тогда я поняла, что почти не выхожу на улицу будучи человеком с инвалидностью, а не «почти как». Я очень быстро научилась говорить о себе как об инвалидизированном человеке.
Американский ютубер и популяризатор науки Хэнк Грин, заболевший в прошлом году лимфомой Ходжкина, говорил в своих видео, что не знает, как себя вести. У него появилась идентичность, которую он не выбирал: «больной раком». После просмотра видео я задумалась, что ни один человек не выбирал иметь проблемы со здоровьем и необходимость смены идентичности, которая возникает после инвалидизации.
Теперь у меня тоже есть такая идентичность. Я хочу говорить о ней без опасений, что люди воспримут это как жалобы или как повод для патерналистского отношения. Я не представляю для себя иерархических отношений со здоровыми или богатыми людьми, и межличностных и трудовых. Но здоровые и финансово обеспеченные люди не должны игнорировать дисбаланс привилегий, считая, что мы все равны в возможностях.
Из-за идеи, что все зависит от нас самих и если действительно хочешь, то всего добьешься, люди с инвалидностью обвиняют самих себя в проблемах со здоровьем. Я много лет думала, что мое состояние — это моя вина, что если бы я не была такой глупой и неспособной, то давно бы нашла способ вылечиться.
Одной из основных проблем в моей жизни остается дисбаланс между всепоглощающим желанием делать и быть счастливой — рисовать, писать, путешествовать, создавать музыку, учить иностранные языки — и полной физической невозможностью заниматься чем-либо из перечисленного.
Я несколько раз натыкалась на картинку с текстом: «You are a human being, not a human doing» («Вы человеческое существо, а не человеческое действие»). Фраза нелепая, но в ней выражена важная мысль: даже если человек не может делать что хочет или работать, его жизнь не менее ценна, чем жизнь здорового человека, который занимается любимым делом и способен работать. Капиталистическое общество связывает ценность людей с их возможностью работать или быть полезными обществу. Я учусь думать иначе и отвязывать идентичность от того, что я могу и не могу делать. До конца это не получилось. Иногда я чувствую себя неполноценной.
Писательство было очень важной частью моей идентичности и остается ею даже после того, как я потеряла способность регулярно писать. Надеюсь, не навсегда. С подросткового возраста я знала, чем хочу заниматься, но не могу этого делать уже много лет. На написание этой статьи у меня ушло два месяца. Мне очень хочется снова писать книги. Мысль, что я когда-нибудь их допишу, не раз удерживала меня от суицида.
Я провела годы в попытках доказать врачам и родственникам, что у меня действительно болит спина, суставы и голова. Все вокруг говорили мне, что это психосоматика, и я начала сомневаться в собственных ощущениях, несмотря на очень сильную боль и хруст при подвывихах суставов.
Таков эффект медицинского газлайтинга. Люди начинают сомневаться, действительно ли у них что-то не так с организмом. Почти все хронически больные люди, которых я знаю, встречались с обесцениванием со стороны медработников. По моему опыту, врачи часто предполагают, что пациент врет, преувеличивает, ищет внимания, хочет использовать опиоидные обезболивающие как наркотики. Они не задумываются, что могут просто не распознать заболевание или не знать нюансов. Я считаю, что образование медицинских работников в области бессознательной предвзятости крайне важно.
«Работники здравоохранения, как и все люди, подвержены бессознательной предвзятости. Она может проявляться по-разному: от предположения, что некоторые пациенты не соблюдают правила лечения или преувеличивают свои симптомы, до полного игнорирования их опасений. Эти предубеждения могут привести к неправильному диагнозу, задержке лечения, неадекватному лечению и другим неблагоприятным последствиям. Женщин с большей вероятностью будут считать „эмоциональными“ или „истеричными“, когда они жалуются на боль или другие симптомы, что приводит к задержке диагностики и лечения».
Из материала «Как скрытая предвзятость влияет на оказание медицинской помощи» компании Quality Interactions, которая специализируется на инициативах справедливого здравоохранения
Почти каждый раз, когда я консультируюсь с врачами, мои проблемы преуменьшают. Сильная хроническая боль появилась у меня 11 лет назад. За это время мне так и не подобрали работающее обезболивающее. Одни врачи считали, что я преувеличиваю свою боль, другие предполагали, что это все из-за тревожности, и отправляли к психиатру. Третьи говорили, что сильные обезболивающие по закону назначают только людям с онкологическими заболеваниями (это не так).
Когда врачи относятся к моей ситуации с вниманием и не считают, что я преувеличиваю, я боюсь потерять их доброе расположение, сказать или сделать что-то не так. Чаще всего бывает так, что, если два-три варианта терапии мне не помогают, врачи отказываются искать работающий вариант и перестают меня лечить.
В медицинской сфере можно столкнуться с расизмом, эйблизмом, сексизмом, эйджизмом и фэтфобией. В медицинских учреждениях я подвергалась всем видам дискриминации, кроме фэтфобии. Но у меня много привилегий: я имею достаточно славянскую внешность и имя, родилась и выросла в большом городе, не имею опыта бездомности.
Инвалидность — это неотъемлемая часть меня. Я не представляю себя без этого опыта, поэтому предпочитаю говорить о себе «инвалидизированный человек», а не «человек с инвалидностью» (другие могут говорить о себе как хотят, разумеется). Инвалидность невозможно изъять из меня, как невозможно убрать тот факт, что годы, которые принято называть лучшими, я провела лежа в кровати в небольшой комнате.
Каждая секунда моей жизни обусловлена тем, что может или не может делать мое тело, так же, как и у других. Мне кажется, здоровые люди зачастую об этом не задумываются из-за отсутствия хронических симптомов. Больше всего я хочу, чтобы в состоянии моего здоровья действительно была виновата я сама. Я бы хотела, чтобы все действительно зависело от меня, а не от системы, которая не позволяет хронически больным людям получать необходимое лечение и улучшать свое состояние.
Я бы хотела не испытывать постоянную невыносимую боль. Я бы хотела ездить за город и гулять, как раньше. Я бы хотела путешествовать. И, как ни странно, я завидую людям, которые могут работать.
Каждый день я делаю все возможное, чтобы у меня появился шанс улучшить свое самочувствие. Мое физическое состояние продолжает ухудшаться, но благодаря поддержке онлайн-сообщества я чувствую себя увереннее, чем раньше. Я люблю себя больше, чем раньше, хотя тело предает меня и ему нельзя доверять. Я чувствую себя менее неполноценным человеком, вопреки тому, что общество рассматривает мое существование как неполноценное. Я больше доверяю себе из-за того, сколько раз я была права, а врачи ошибались. Я больше верю в себя, хотя мне пока не удалось получить доступ к необходимому лечению.
Я не могу дождаться момента, когда я смогу наконец дописать свои книги. Получив опыт инвалидности и бедности, мне кажется, я стала лучше понимать собственных персонажей и мир, в котором они живут.